11-marzo-2026
El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) y su implementación en cada uno de los países de la Unión Europea plantea toda una serie de retos de gobernanza, tecnología, interoperabilidad y gestión sanitaria, que deben ser abordados de forma conjunta por pacientes, clínicos e instituciones sanitarias.
Este ha sido el tema tratado en la jornada ‘El futuro de la diabetes en el marco del EEDS, organizado por la consultora Levin, que ha contado con participación de cargos públicos, profesionales sanitarios y pacientes. Juantxo Remón, presidente en funciones de la Federación Española de Diabetes (FEDE), ha acudido en representación del colectivo de personas con diabetes.
La jornada, celebrada en la sede de la Representación en España de la Comisión Europea, ha sido inaugurada por Raquel Yotti Álvarez, comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades; y Nikolaos Isaris, director adjunto de la Representación en España de la Comisión.
Perspectiva del paciente
Desde FEDE se ha incidido en las oportunidades que plantea el nuevo reglamento para las personas con diabetes, así como en la necesidad de poner en marcha una campaña de divulgación a gran escala para crear confianza en las personas que conviven con una patología crónica. “Si el paciente, que es el epicentro de la regulación y las políticas públicas, no confía en el sistema y en el cambio de paradigma, la implementación será compleja”, ha explicado Juatxo Remón.
Además, desde FEDE también se ha incidido en la necesidad de asegurar la desaparición de la brecha digital. “Es necesario que esta ley vaya acompañada de un esfuerzo general de formación en competencias digitales. Todos los pacientes tienen que poder tener acceso a su historial clínico a través de su carpeta ciudadana, sin dejar a nadie atrás, lo que implica también mejorar la forma de acreditación online en portales web públicos”, ha explicado el representante de FEDE.
Además, han participado en el acto: Ricard Martínez Martínez, director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital UV; Margarita de la Pisa Carrión, eurodiputada; Joaquín Cayón de las Cuevas, jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Cantabria; Noemí González Pérez de Villar, jefa de la Unidad de Diabetes del Hospital Universitario La Paz; Jaime Cruz Rojo, médico en la unidad de endocrinología pediátrica y dismorfología del hospital 12 de octubre; y Carlos Bermúdez, jefe de Servicio de Innovación y Salud Digital del Servicio Canario de Salud.