05-septiembre-2025
La Federación Española de Diabetes (FEDE) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se han reunido con la ministra de Sanidad, Mónica García, para intercambiar opiniones sobre el anteproyecto de la ley de Asociaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad, una iniciativa legislativa que busca dotar a estas organizaciones una entidad jurídica propia dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
De esta forma ambas entidades pasan a formar parte, junto con el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (GEPAC) y la Confederación de Salud Mental, de un Grupo Asesor conformado con el fin de trabajar de forma conjunta en la creación de esta ley.
Además, el Ministerio de Sanidad ha abierto un proceso de consulta pública sobre el anteproyecto, ya disponible en el apartado de consultas de dicha institución, con el fin de fomentar la participación activa de la ciudadanía en este proceso. La consulta estará abierta hasta el 23 de septiembre de 2025. Las organizaciones, asociaciones y la ciudadanía que deseen participar en la elaboración de la norma, pueden hacerlo a través del siguiente correo: consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es
Regularización de las asociaciones
Según explican fuentes del Ministerio de Sanidad, la futura Ley de Organizaciones de Pacientes busca ofrecer un marco legal específico para las organizaciones de pacientes y familiares de pacientes, que actualmente carecen de un reconocimiento jurídico adecuado, lo que limita su participación efectiva y sostenibilidad dentro del Sistema Nacional de Salud.
Este reconocimiento jurídico, según esta información, permitiría consolidar su papel como actores relevantes dentro del Sistema Nacional de Salud, garantizando una participación estable, estructurada y legítima en los procesos de toma de decisiones que les afectan de manera directa. Asimismo, se pretende regular de forma clara los derechos y deberes de estas organizaciones, fortaleciendo su capacidad de interlocución con las administraciones públicas y su sostenibilidad a largo plazo.
Finalmente, la futura norma también tiene entre sus objetivos facilitar la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita su adecuada identificación y reconocimiento según criterios de representatividad. Esta herramienta contribuirá a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, reforzando el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario.