La reforma de la prestación CUME y la diabetes tipo 1

Entiende qué cambia y por qué importa, comparte tu experiencia con FEDE y accede a una plantilla lista para presentar tu propia alegación.

 

¿Qué es la CUME?	La prestación que se cobra al reducir la jornada laboral para poder cuidar de forma directa, continua y permanente a un hijo con alguna patología grave. La diabetes tipo 1 está incluida en la lista de esas enfermedades, y así sigue apareciendo en el nuevo borrador.
¿Qué está pasando?	El Gobierno ha redactado un nuevo Real Decreto (16 de junio de 2026) que deroga por completo la norma actual (RD 1148/2011) y la sustituye.
¿En qué fase está?	Actualmente está en audiencia e información pública: aún no ha sido aprobado y cualquier familia puede presentar alegaciones.
¿Quién lo aprueba?	Es un reglamento que aprueba el Consejo de Ministros, no el Congreso de los Diputados. De ahí que este momento sea el idóneo para influir.
¿Hasta cuándo se pueden presentar alegaciones?	Se tiene hasta el 25 de junio de 2026 para presentar las alegaciones, por lo que es imprescindible que las familias y entidades se movilicen en este momento.

 

 

Para muchas familias, la CUME es lo único que les permite cuidar de su hijo o hija sin perder el empleo. Cuando un menor con diabetes tipo 1 necesita medir su glucosa a todas horas, ajustar insulina, una vigilancia nocturna y una respuesta ante las hipoglucemias, esa atención no entra en un horario, sino que es un cuidado directo, continuo y permanente.

La reforma cambia las reglas de golpe y, según cómo la apliquen las mutuas y el INSS, puede dejar fuera precisamente a familias que la necesitan. Es por ello que esta fase de alegaciones importa tanto, y por eso tu experiencia cuenta. A continuación podrás encontrar, punto por punto, qué ha cambiado, qué puedes hacer y cómo darle fuerza a la voz de las familias.

 

¿Qué cambia con este borrador?

Este borrador presenta una serie de cambios o novedades, algunos positivos, mientras que otros pueden ser más perjudiciales para algunas familias que reciben las ayudas.

Los cambios que se pueden considerar positivos son:

•Prórrogas más largas: de 4, 6 y 8 meses, mientras que actualmente son de 1, 2 y 4. Se renovaría, de esta forma, menos veces.

•Se reconoce por primera vez la enfermedad grave atendida en casa, sin necesidad de un ingreso (hospitalización en domicilio, tratamientos complejos, etc.).

•Se añaden nuevas patologías, como el TEA o el síndrome Poirier-Bienvenu, y se podrán agregar nuevas con mayor facilidad, mediante orden ministerial.

Sin embargo, a pesar de contar con estos puntos positivos, para las familias con hijos con diabetes este nuevo borrador puede presentar una serie de riesgos:

 

Ahora el derecho se mide por "lo clínico", y ahí la diabetes no encaja (Art.6)

Sin ingreso hospitalario, tu caso solo contaría como situación protegida si hay una "vigilancia clínica constante" o "terapias especializadas y complejas". Y, además, hay que demostrar que la ausencia de ingreso no se debe a que el niño necesite menos cuidado.

¿Qué significaría esto para ti? 

El cuidado de la diabetes (control de la glucemia durante todo el día, el ajuste y la administración de insulina, la prevención de hipoglucemias, la vigilancia nocturna o la respuesta a descompensaciones, es directo continuo y permanente, pero no es una "terapia hospitalaria compleja". 

Ejemplo: un niño de 7 años con diabetes tipo 1, sin sondas ni respirador, pero con monitorización continua, con varias dosis de insulina al día, hipoglucemias y control nocturno. Si no se marca la casilla de "terapia intensiva" del impreso, el caso quedaría a criterio discrecional y podría ser denegado, pese a un cuidado agotador, constante y permanente.

 

Quien firma la ayuda deja de ser el médico de cabecera (Arts. 13.3 y 17)

La primera solicitud sigue siendo de Atención Primaria, pero las prórrogas, que son cada 8 meses, las tendrá que firmar un médico especialista del servicio público. Además, cada 2 años hará falta un informe de la Inspección Médica.

¿Qué significaría esto para ti? 

Una cita de endocrinología pediátrica en la Sanidad Pública puede tardar semanas o meses. Si la cita no entra dentro del plazo de tu prórroga, no habría una firma a tiempo, por lo que se interrumpiría el cobro, aunque tu hijo esté exactamente igual que antes. Además, con el informe de Inspección cada 2 años, si no se "confirma" la necesidad, la prestación podría extinguirse.

Ejemplo: a los 8 meses toca renovar, pero la cita con el endocrino se va a tres meses. Si la declaración no llega en plazo, la familia se puede pasar meses sin cobrar mientras la diabetes sigue igual de presente.

 

El colegio del menor se convierte en una prueba en contra de las familias (Art. 6.3 + Anexo II)

El texto declara la prestación compatible con la escolarización, pero, a la vez, el formulario médico (Anexo II) pregunta si el menor acude a un centro y en qué horario.

¿Qué significaría esto para ti? 

Si tu horario laboral coincide con el escolar, la mutua puede alegar que durante esas horas no está bajo tu cuidado y recortar el porcentaje o denegar la ayuda. Además, se ignora que la diabetes no entra en horario lectivo, ya que se producen hipoglucemias en casa, controles, ajustes de insulina, afecta a las noches, los fines de semana e incluso en los días en el que el niño no puede acudir al colegio por su estado.

Ejemplo: una niña con diabetes tipo 1, escolarizada de 9:00 a 16:00, mientras que su padre o madre trabaja por las mañanas. Aunque el cuidado real no termina a las 16:00, la mutua puede alegar que está atendida en el centro y recortar la ayuda.

 

El formulario médico no tiene casilla para la diabetes (Anexo II)

El impreso que decide cada caso lista terapias intravenosas, ventilación mecánica, diálisis, sondas, ostomías o, incluso, cirugías. El cuidado de la diabetes no encaja en ninguna de estas casillas.

¿Qué significaría esto para ti? 

Tu caso cae en el apartado B del formulario, el cual deja a criterio del facultativo y de quien lo valore. Es importante que ese apartado se rellene con detalle: el médico debe escribir el cuidado real en lugar de buscar una casilla que no existe.

Consejo ante esto: solicita a tu médico que en este apartado describa expresamente la necesidad de control glucémico continuo, administración de dosis de insulina, prevención y manejo de hipoglucemias, vigilancia nocturna y la coordinación con el centro educativo. Cuanto más concreto, más difícil será que lo denieguen. 

 

Nuevas formas de perder la ayuda (Arts. 15.d y 15.e)

En caso de querer formarse o reincorporarse al trabajo (15.d): se extingue si el progenitor, o el joven con la patología, hace prácticas formativas o académicas que den de alta en la Seguridad Social. 

Si el otro progenitor deja de trabajar (15.e): se extingue por "cese de actividad" de cualquiera de los progenitores, incluida la incapacidad permanente o la jubilación por enfermedad. La familia, con más necesidad de cuidado y con menos ingresos, perdería la CUME.

 

Finalización de la ayuda a los 26 años (Art. 7)

La prestación llega hasta los 23 años, o hasta los 26 si antes se acredita una discapacidad igual o superior al 65%. Después ya no habría ayuda.

¿Qué significaría esto para ti? 

La diabetes tipo 1 no desaparece al cumplir años: es de por vida. Al llegar al tope, la familia se queda sin alternativa prevista, aunque el cuidado siga siendo necesario.

A todo esto, cabe añadir que el cuidado de la diabetes no acaba en las vacaciones escolares, los puentes ni festivos, sino que se cuida los 365 días y conviene que la norma y las alegaciones que se hagan al borrador así lo dejen constar.

 

¿Qué juega a favor de las familias con hijos con diabetes?

Los tribunales dan la razón a estas ayudas: lo que da derecho a esta prestación es la necesidad de cuidado, no el ingreso en el hospital.

El Tribunal Supremo lo ha dicho reiteradamente: lo determinante es la necesidad de un cuidado directo, continuo y permanente del menor, aunque no se haya dado una hospitalización y el niño aún esté en época de escolarización. El requisito de hospitalización no es lo que decide el derecho.

Por eso, una norma que ate la ayuda a unos cuidados clínicos o a una vigilancia hospitalaria, se aparta de lo que ya hayan establecido los tribunales. Es la misma tesis que FEDE defendió en su informe de alegaciones de 2024.

Además, existe una paradoja en este sentido, un manejo adecuado de la diabetes evita ingresos y complicaciones. No puede hacerse que esa buena gestión de la patología se vea como una menor necesidad para recibir la ayuda.

 

Comparte tu experiencia con FEDE

Tu testimonio da fuerza a la voz de las familias

Desde FEDE estamos recopilando experiencias reales de familias con menores con diabetes tipo 1 para reforzar sus alegaciones. Siempre trasladaremos las experiencias de forma totalmente anónima.

ATENCIÓN: rellenar este formulario no es lo mismo que presentar tu alegación al Ministerio. Lo ideal es hacer las dos cosas para tener más fuerza.

 

 

Presenta tu alegación, cada voz cuenta

Por aquí te dejamos una serie de indicaciones para que sepas qué puedes aportar de forma individual.

1. Presenta tu alegación

Hasta el 25 de junio de 2026, cualquier persona puede enviar observaciones al Ministerio a través de su portal de participación pública. Explica tu caso concreto de diabetes. Puedes acceder al portal a través de este enlace.

2. Suma fuerza a través de las asociaciones de diabetes

Las organizaciones representativas, como FEDE o sus federaciones, son escuchadas de forma directa. Tu asociación local puede orientarte sobre cómo proceder y cómo te puede afectar el cambio.

3. Apoya campañas y traslada tu caso

Puedes trasladar tu caso concreto al Defensor del Pueblo.

4. Si llega a aprobarse

Las asociaciones y los sindicatos pueden interponer un recurso directo contra el Real Decreto ante el Tribunal Supremo en un plazo de 2 meses desde su publicación en el BOE.

5. Si te deniegan o extinguen la prestación

Tienes un trámite de audiencia de 10 días antes de la resolución, y puedes recurrir (reclamación previa y, después, acudir al juzgado de lo social).

 

Plantilla para presentar alegaciones

 

Sobre esta guia. Resumen divulgativo elaborado a partir del texto oficial del “Proyecto de Real Decreto de desarrollo del régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave” (Secretaría de Estado de la Seguridad Social y Pensiones – DGOSS, 16 de junio de 2026), en audiencia e información pública. Los “peligros” descritos son riesgos de interpretación y aplicación, no consecuencias automáticas; varios dependerán de cómo actúen las entidades gestoras y las mutuas. No es asesoramiento jurídico individual, y los artículos citados pueden cambiar en la versión final. Para alegar o recurrir con garantías, consulta a tu asociación de diabetes o a un profesional especializado en Seguridad Social, y verifica siempre el plazo y el texto en el portal oficial del Ministerio.