10-junio-2026
El Consejo de ministros ha aprobado el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de políticas sanitarias. Además, el texto contempla la necesidad de que los órganos de gobierno de estas organizaciones estén integrados por pacientes, familiares y cuidadores.
De esta forma, la presencia de los pacientes y familiares en la estructura de las organizaciones de pacientes queda garantizada, después de que diversas entidades miembro del comité asesor de la ley insistieran en este punto durante la redacción de los primeros borradores.
Además, la definición de entidad de pacientes se refiere a organizaciones privadas sin ánimo de lucro, con actividad en más de una comunidad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. El texto subraya la necesidad de que se rijan por principios de trasparencia en la financiación, independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.
Derechos y obligaciones
El proyecto de ley reconoce a las organizaciones de pacientes una serie de derechos en su relación con la Administración General del Estado: acceso a la información, participación pública y reconocimiento institucional. También garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración General del Estado.
Entre estos cauces de representación está el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, donde se asegura la participación permanente de ocho representantes de las organizaciones de pacientes. Asimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en otros espacios estratégicos como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.
Finalmente, la norma también regula la Mesa para la Participación de Pacientes, un espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad, y crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal para reforzar su reconocimiento institucional y facilitar su relación con la Administración. Con esta iniciativa, el Ministerio de Sanidad da un paso decisivo para integrar la experiencia de los pacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud, avanzando hacia un modelo más participativo.