24-abril-2025
La Federación Española de Diabetes (FEDE) también estuvo presente en el evento, junto a otras organizaciones de pacientes y cuatro jóvenes con enfermedades crónicas.
La jornada comenzó con la presentación de los datos globales del estudio por Carina Escobar, presidenta de la POP, a la que siguió una exposición breve de cada una de las asociaciones de pacientes involucradas. En la exposición de Beatriz Gutiérrez, de FEDE, se manifestó el trabajo que se está llevando a cabo para realizar cribados de diabetes tipo 1, así como el papel de la enfermera escolar, una figura esencial en el tratamiento de cualquier paciente crónico durante la infancia.
Unión de asociaciones
El resto de presentaciones versaron sobre la problemática del retraso en el diagnóstico, presentado por Jesús García de la Confederación Autismo España, el papel de la familia y el impacto socioeconómico de una enfermedad crónica, planteado por el representante de la Federación Española de Familias con Cáncer infantil, Juan Antonio Roca; la necesidad de inclusión y adaptación en el entorno educativo, expuesto por Mariano Pastor en representación de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con enfermedades respiratorias;
Amaya Saez, de Cardioalianza, trató la diferencia entre transición y traspaso del paciente pediátrico al sistema de adultos, y por último, Antonio Cabrera, de la Federación nacional de asociaciones para la lucha contra las enfermedades de riñón (ALCER) habló sobre el acceso a recursos y la equidad territorial.
La jornada se cerró con las promesas de los secretarios, quienes tomaron nota de todos los puntos tratados y se comprometieron a ser un canal de interlocución y acción con otros ministerios.