La voz del paciente en la investigación científica

16-octubre-2026

La Federación Española de Diabetes (FEDE) participó en la mesa redonda “Listening to Patients – Insights from Patient Representatives”, celebrada el 15 de otubre en el marco del CIBERDEM-CIBEROBN Joint Scientific Meeting. En este encuentro, los participantes defendieron la importancia de ampliar la presencia de los pacientes en la investigación científica.

La mesa contó con la participación de María José Salmerón, secretaria de FEDE; Lucas Wells, participante en el proyecto de investigación DigiCare4You; y José Manuel García Romero, presidente de la Asociacion de Personas con Diabetes de Ferrolterra. El periodista Ángel Ramírez (Canal Diabetes) fue el moderador del encuentro.

Durante la sesión, María José Salmerón puso sobre la mesa tres necesidades aún no cubiertas de las personas con diabetes: la falta de educación terapéutica de calidad, la ausencia de atención psicológica integrada en los equipos de endocrinología, la inequidad en el acceso a la tecnología y la brecha tecnológica. Asimismo, puso en valor la participación de los pacientes en mesas de decisión, recordando que la Federación trabaja para que las personas con diabetes tipo 2 en tratamiento con insulina basal accedan a la monitorización continua de glucosa.

La mesa abordó tambien el papel del paciente en la investigacion cientifica. En este punto, los participanters reclamaron materiales informativos redactados en lenguaje claro y reinvindicaron, además, incorporar a las investigaciones variables a menudo olvidadas, como la calidad de vida, el estigma percibido o los factores socioeconómicos que condicionan la salud.

Un encuentro entre investigadores y pacientes

La mesa redonda se celebró en el marco del CIBERDEM-CIBEROBN Joint Scientific Meeting, reunión científica anual conjunta de dos de las áreas temáticas del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER): el área de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM) y la de Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición (CIBEROBN). El encuentro reunió los días 15 y 16 de octubre de 2026, en San Lorenzo de El Escorial (Madrid), a los equipos investigadores de ambas redes.

En un programa centrado en la investigación básica y clínica, la organización reservó un espacio específico para escuchar a las personas que conviven con estas patologías, situando la perspectiva del paciente en el centro de la agenda investigadora. FEDE mantiene un acuerdo de colaboración con CIBERDEM, en cuyo marco trabaja para acercar la mirada de los pacientes al ámbito de la investigación.

 

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